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Salute, tecnologia e privacy: sono conciliabili?


Salute e privacy: la tecnologia è coinciliabile con la riservatezza?

Abbiamo deciso di riprendere un articolo di tg com24 sull'uso di tecnologia genetica per la diagnostica precoce di alcune patologie;
nell'articolo, disponibile qui, si legge che è attualmente possibile in USA e GB acquistare su internet un kit prodotto dall'azienda 23andme, qui il sito, che permette attraverso l'analisi del DNA di individuare la propensione di una persona verso alcune determinate patologie.
Tentiamo di approfondire la cosa e, da una lettura più accurata dell'articolo originale, scopriamo che è appunto possibile, dopo aver ricevuto il kit via posta, rispedire un campione di saliva al mittente il quale lo analizzerà e ci restituirà la sua divinazione...
emh, la sua diagnosi, scusate, il termine corretto è diagnosi.

Il progetto ha un padre importante, cioè una madre, è stato lanciato infatti da Anne Wojcicki, moglie del cofondatore di Google Sergey Brin;
l'articolo di tgcom, che è un buon articolo, ci informa anche di come una certa parte della comunità scientifica abbia criticato fortemente l'approccio stesso di questa tecnologia al concetto di salute, denunciando sia il fatto che la tecnologia in questione non offra garanzie sufficienti in termini di affidabilità sia come possa tendere ad allarmare o al contrario rassicurare errooneamente le persone relativamente al proprio stato di salute.
Noi vogliamo partire da quest'articolo per una serie di riflessioni, alcune magari anche banali, altre, persino un pò inquietanti;
partendo dalle banalità diciamo subito che di tutti i servizi per la salute che si potevano portare online questo è con ogni probabilità il più stupido e inutile che si potesse mai realizzare!
Concettualmente la stessa idea si poteva applicare ad altri tipi di analisi, dal sangue alle urine, ipotizzando di costruire una rete di laboratori per standardizzare, organizzare e portare a massa critica il numero di analisi, una specie di uber della salute per capirci meglio, per arrivare ad offrire la possibilità di una diagnosi precoce a prezzi contenuti (e per inciso vi abbiamo appena regalato un'ottima idea per una start-up, se qualcuno ha voglia di raccoglierla) invece che uscirsene con la solita paraculata che suona tanto bene come notizia di coda dei tg ma che non trova alcuna utilità pratica nella vita concreta di ogni giorno.
Ma queste sono banalità, lo abbiamo ammesso da subito;
veniamo quindi al dato inquietante di tutta questa faccenda ed è, immancabilmente, quello relativo alla privacy.
Sul sito della 23andme si legge che: "The Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) is U.S. federal legislation that protects Americans from discrimination (in health insurance and employment decisions) on the basis of genetic information".
Queste poche parole vogliono dire che la tutela della privacy di chi si avvale di questo servizio è normata da una legge federale degli Stati Uniti d'America;
detto questo le perplessità relative alla tutela della privacy sono ovvie, quest'azienda infatti, insieme con le altre che andranno ad operare in questo specifico settore, potranno costruire enormi archivi contenenti i profili genetici di tutte le persone che useranno quel servizio.
Personalmente non conosco, e ne mi interessa saperlo, cosa dice la legge americana in merito alla tutela della privacy genetica (trovo anzi raccapricciante l'esistenza stessa di una normativa in proposito);
il problema e la domanda che mi pongo non ha niente a che vedere con la legge attualmente in vigore negli Usa e suona grosso modo così:
Potrebbe mai il governo degli stati uniti, per motivi di sicurezza nazionale, accedere a questi dati e usarli per un qualunque motivo e/o scopo?
La risposta a questa domanda è, ovviamente, si;
e per certi versi è anche giusto che sia così perchè ogni paese ha, se vede a rischio la propria sicurezza, diritto a tutelarsi e questo diritto è per di più sancito da normative internazionali.
Il punto è che consentendo un'attività di questo tipo ad una corporation privata (una SPA diremmo in Italia), apriamo alla possibilità di utilizzo di questi dati anche per "ricerche e analisi militari" che con la difesa del paese da un pericolo concreto hanno un'attinenza molto, ma molto, lontana;
l'analisi del profilo genetico non può e non deve diventare un'attività estemporanea che può essere svolta da chiunque perchè ciò permetterebbe alla lunga la raccolta e addirittura il censimento del profilo genetico anche di un intero paese.
Al contrario, visto che questo tipo di analisi offre sicuramente delle opportunità in termini di diagnostica che sono fondamentali nel trattamento di alcune patologie, l'analisi del profilo genetico di un paziente dovrebbe essere sempre prescritta da un medico il quale, constatata l'effettiva necessità di ricorrere a questo specifico strumento ne da prescrizione al paziente il quale poi, sempre attraverso la mediazione del proprio medico curante, ne interpreterà i risultati.
E del resto non è che chiunque di noi può svegliarsi una mattina, presentarsi in ospedale, e farsi fare una TAC, un'ecografia o qualunque altro esame diagnostico così, per impegnare la giornata.
Presumere di poter aprire un mercato così delicato come quello dell'analisi genetica e di farlo poi attraverso il web, come se fosse un normalissimo e-commerce che vende scarpe è semplicemente folle;
soprattutto quando non abbiamo ancora regole e strumenti democratici efficienti per governare il web, e ancor meno per quel che riguarda le applicazioni della genetica sull'uso delle quali le normative fra i vari paesi divergono radicalmente a seconda del differente grado di sensibilità del singolo paese ai temi etici e morali che sono legati all'utilizzo di queste tecnologie.
E' quindi impensabile poter consentire ad una qualsiasi multinazionale di fare un'attività del genere proprio perchè è perfettamente naturale che nel momento in cui gli consentiamo questo la autorizziamo implicitamente a raccogliere e ad archiviare le informazioni di cui entra in possesso;
ed è del resto ovvio come sarebbe proprio questo tipo di attività di raccolta e archiviazione dei dati ad essere la parte di business più succosa e più rilevante di tutta la faccenda.
Prendete ad esempio un qualunque sito web, il suo valore, quello che è capace di monetizzare, dipende direttamente dal numero di accessi che quel sito raccoglie;
questo valore aumenta esponenzialmente man mano che riusciamo a costruire una rete di informazioni via via più fitta riguardo ad ogni singolo accesso.
Con lo stesso meccanismo vi basti pensare che mentre ogni test costa circa 150€ (di cui solo una parte è il profitto dell'azienda) l'organizzazione di diverse migliaia di profili genetici potrebbe facilmente essere venduta a qualche migliaio di euro a profilo;
in pratica i costi degli investimenti si sgravano sull'utilizzatore (colui che paga il kit ed invia il campione di saliva) mentre poi le stesse informazioni per cui l'utente ha pagato vengono rivendute ad un'azienda terza che ha interessi di vario tipo a mettere le mani su quelle informazioni.
Questo meccanismo è già assolutamente funzionante nel web ed è anzi il meccanismo economico che sottostà alla base dei siti web di maggior successo della nostra epoca (da google a facebook per intenderci);
la differenza è che mentre sul web cediamo il diritto a trattare i nostri dati in cambio dell'accesso gratuito a strumenti e servizi online (che è un baratto che ci può anche stare), in questo caso l'utente paga per un servizio di cui nella maggior parte dei casi non ha neanche bisogno e non ha nessuna garanzia relativamente all'utilizzo che verrà fatto delle sue informazioni genetiche dal momento che, come abbiamo visto, anche qualora l'azienda non volesse approfittare di questa possibilità (e ci sembra francamente inverosimile) resta comunque la possibilità che il governo USA decida un giorno di accedere a quei dati un pò come ha fatto in passato con gli indirizzi mail di milioni di americani (e non solo americani).
Che tutta questa mole di informazioni finirebbe un giorno inevitabilmente per essere utilizzata è così ovvio che lo capirebbe anche un bambino.
Ed è sbagliato pensare che la cosa non ci riguardi, dobbiamo restare attenti a quello che succede dall'altra parte dell'oceano, e della manica, per prevenire e gestire meglio questi problemi quando si paleseranno anche da noi

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